Autismedag - kunsten at være pårørende

Den 2. april er det international autismedag. Det var det også i 2017. Der havde jeg bare ikke noget behov for at dele det med resten af verden. Da havde min knægt lige fået diagnosen Aspergers syndrom – og jeg skulle til at lige synke en gang. Finde mig selv, nu som mor til et barn med autisme.

Senere har jeg fået lyst til at dele autismedagen med resten af verden. Jeg tænker, at det er vigtigt, at vi som arbejder professionelt med mennesker i sorg og krise af og til også bidrager med personlige beretninger om, hvordan det er at være forældre til et barn med et handicap eller en udviklingsforstyrrelse.

Vigtigt - fordi folk, der ikke kender til den verden, måske så forstår lidt bedre, når deres kollega bliver sygemeldt pga. overbelastning, når der er problemer med barnet.

Pårørende får stress!

Det er ofte jeg professionelt sidder med klienter, som kommer med alvorlig stress. Mange gange er der sygdom eller handicap i den nærmeste familie. Det er ikke altid, klienten selv er bevidste om, at det at være pårørende er en meget stor stressfaktor i et liv.

Helt konkret viser forskning, at forældre til børn med autisme er i meget høj risiko for at udvikle stress og PTSD som følge af de vanskeligheder, de oplever hjemme med barnet (fx meget højt aktivitetsniveau, svære søvnforstyrrelser, selvskadende adfærd, nedsmeltninger når verden ramler).

Men der ligger ofte også store belastninger i at skulle koordinere samarbejde med skole, socialforvaltning og måske PPR i kommunen – en rolle som forældre ofte står i. Eller at få bevilget ydelser, som der kan være brug for – for at hverdagen hænger sammen. Eller når et barn med autisme ikke længere kan klare skoledagen og havner i lange perioder med skolevægring: Hvem skal tage sig af barnet – hvad med mit arbejde? Og hvordan får jeg fundet overskud til barnets søskende?

Hjemme hos os

I efteråret 2017 havde min dreng nået grænsen for, hvad han kunne holde til. Han har altid gået i normal folkeskole og set udefra virkede han ret almindelig for omverdenen, udover at han aldrig legede med nogen efter skole. Det er primært derhjemme, hans vanskeligheder viser sig. Men i efteråret 2017 klagede han konstant over de lange skoledage til kvart i tre og lektier oveni. Han begyndte at vise symptomer på angst og spiste endnu mindre, end han plejer (og det er ikke ret meget).

Han blev kørt i skole, fordi cykelturen i efterårsmørket tog for meget energi fra ham. Mange morgener skulle jeg træffe en hurtig beslutning, når han stortudende skulle ud af bilen på skolens parkeringsplads: Med på arbejdet eller hjem igen for at passe sig selv, så jeg kunne komme på arbejde? Han var så mentalt udmattet og kunne slet ikke overskue at skulle ind på skolen.

Og så kunne jeg køre frem og tilbage i pauserne mellem klienterne for at sørge for, at han fik mad at spise. For det er et af hans autismesymptomer: Han mærker ikke sult og tørst og kan ikke selv finde ud af at tage mad.

Vi fik sammen med skolen vendt udviklingen, så drengen kom i skole igen hver dag. Han fik afkortet sin skoledag, så han kun havde seks timer om dagen, og så hoppede han fra idrætstimerne, fordi vi vidste, at der var han max udfordret.

Trætheden når man har været overbelastet

Men jeg var træt hele januar måned 2018. Træt til marven af bekymringer over, hvordan det skulle gå – ville han klare den eller ende med en sygemelding gennem flere måneder – måske år, som jeg kunne læse mig til, at andre børn endte ud i?

Bekymringer for om de nye tiltag holdt vand, så jeg kunne passe mit arbejde. Fysisk og psykisk udmattet af de mange hurtige omstillinger og beslutninger, at køre frem og tilbage mellem min klinik og mit hjem for at forsøge at passe både arbejde og knægt.
Efterhånden kom energien tilbage igen. Jeg glædede mig over hver dag, hvor det lykkes at få drengen i skole – og hvor han virkede glad.

Jeg arbejdede hver eneste dag med at være sammen med bekymringerne på en måde, så de ikke oversvømmede mig. Men bekymringer kan have en kraft så stor, at der er dage hvor de river alt med sig, og man pludselig finder sig selv på bunden af et stort dybt hul. Og sådan vil det nok være mange år endnu i mit liv med en knægt som min – bekymringerne er blevet færre, men nu står han på kanten af voksenlivet og selvstændighed – her gemmer sig også mange bekymringer, når man er i tvivl, om han kan selv.

Min historie er vand ved siden af de mange historier, andre står i, når børnene har autisme eller andre typer af vanskeligheder. Mange familier har flere børn med vanskeligheder. Mange familier har børn, som er svært handicappede af deres autisme og slet ikke kan leve noget, der ligner et normalt liv. I mange familier har en af forældrene også autisme, hvilket øger ens sårbarhed for stress.

Tilbyd din hjælp!

Så hvis du har familie eller venner, som har børn med handicap, så hjælp dem. Tilbyd støtte, pasning, måske et måltid mad af og til. Eller spørg dem, hvordan de bedst kan hjælpes, for måske er det ikke en mulighed at få passet sit barn af fremmede, hvis det er meget sårbart. Så er der måske søskende, som kan have brug for støtte og en snak?

Vær opmærksom og hjælp til det bedste du kan!